Kilian - 9 Jahre
Matteo - 7 Jahre

Olivia - 11 Jahre

Wir sind Kilian und Matteo aus Strengberg - Zwei aufgeweckte, fröhliche, gesellige, neugierige Brüder mit fast 10 und 7 Jahren und wir lieben es, das Leben in jedem Moment zu genießen und einfach in all seinen Facetten auszukosten und zu entdecken.

Eine schwere fortschreitende Muskelerkrankung hat unser Leben ziemlich im Griff, sodass wir auf zunehmende Unterstützung von Mama und Papa, unseren Mitmenschen sowie vielen weiteren wichtigen Wegbegleitern angewiesen sind. Mit unseren jungen Jahren lieben wir es aber, das meiste selbstständig zu tun, Zeit mit unseren Freunden verbringen zu können und ein für uns ganz normales Leben zu führen.
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Sehr spezielle Therapien und Behandlungen, die für uns von großer Bedeutung für das Immunsystem, die Vitalität, Beweglichkeit, usw. sind – sind mit sehr hohen Ausgaben verbunden.

Ich heiße Olivia und bin 11 Jahre alt, und das ist meine Mama Sabine. Auf dem Foto seht ihr uns bei meiner Lieblingsbeschäftigung. Ich liebe nämlich spazieren gehen und Tiere mag ich ganz besonders. Wir wohnen in Kematen.
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Aufgrund meines Gendefektes kann ich fast ausschließlich nur liegen und benötige zur Atemunterstützung ein Beatmungsgerät.  Das hält mich und Mama aber nicht davon ab, die Welt zu erkunden.

Ich brauche dafür eben spezielle Hilfsmittel, die auf meine Bedürfnisse abgestimmt sind. Radfahren, Schaukeln und Schlitten fahren mit meiner Familie machen mir großen Spaß, das ist jedoch  körperlich sehr anstrengend für mich.
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Wenn ich einmal nicht so einen guten Tag habe – und das kommt des Öfteren vor – dann mache ich mit meiner Augensteuerung Musik, höre mir ein Hörbuch an oder Mama liest mir etwas vor.

Kilian - 9 Jahre
Matteo - 7 Jahre

Wir sind Kilian und Matteo aus Strengberg - Zwei aufgeweckte, fröhliche, gesellige, neugierige Brüder mit fast 10 und 7 Jahren und wir lieben es, das Leben in jedem Moment zu genießen und einfach in all seinen Facetten auszukosten und zu entdecken.

Eine schwere fortschreitende Muskelerkrankung hat unser Leben ziemlich im Griff, sodass wir auf zunehmende Unterstützung von Mama und Papa, unseren Mitmenschen sowie vielen weiteren wichtigen Wegbegleitern angewiesen sind. Mit unseren jungen Jahren lieben wir es aber, das meiste selbstständig zu tun, Zeit mit unseren Freunden verbringen zu können und ein für uns ganz normales Leben zu führen.
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Sehr spezielle Therapien und Behandlungen, die für uns von großer Bedeutung für das Immunsystem, die Vitalität, Beweglichkeit, usw. sind – sind mit sehr hohen Ausgaben verbunden.

Olivia - 11 Jahre

Ich heiße Olivia und bin 11 Jahre alt, und das ist meine Mama Sabine. Auf dem Foto seht ihr uns bei meiner Lieblingsbeschäftigung. Ich liebe nämlich spazieren gehen und Tiere mag ich ganz besonders. Wir wohnen in Kematen.Aufgrund meines Gendefektes kann ich fast ausschließlich nur liegen und benötige zur Atemunterstützung ein Beatmungsgerät.  Das hält mich und Mama aber nicht davon ab, die Welt zu erkunden. Ich brauche dafür eben spezielle Hilfsmittel, die auf meine Bedürfnisse abgestimmt sind. Radfahren, Schaukeln und Schlitten fahren mit meiner Familie machen mir großen Spaß, das ist jedoch  körperlich sehr anstrengend für mich.Wenn ich einmal nicht so einen guten Tag habe – und das kommt des Öfteren vor – dann mache ich mit meiner Augensteuerung Musik, höre mir ein Hörbuch an oder Mama liest mir etwas vor.Sehr spezielle Therapien und Behandlungen, die für uns von großer Bedeutung für das Immunsystem, die Vitalität, Beweglichkeit, usw. sind – sind mit sehr hohen Ausgaben verbunden.